9岁女孩患极重型再生障碍性贫血：病情反复面临百万治疗费，打工父母筹款救女 天天报资讯

• 2023-06-14 21:56:15来源：成都商报红星新闻

四川德阳孩子小雨9岁了，同龄的孩子都在校园里快乐学习，她却躺在四川大学华西第二医院病房里。与她相伴的，是一张张与极重型再生障碍性贫血等疾病抗争的病历，还有为巨额医疗费发愁的父母。

↑小雨正在接受治疗

【资料图】

一场疾病，让这个原本并不富裕的家庭雪上加霜。“两个月已经花费60万，有20多万是学校和社会各界捐的，有一部分是家中积蓄，其余30多万全是找亲戚朋友借的。”6月14日，小雨的母亲陈阳杨接受红星新闻采访时介绍，但让家人没有想到的是，骨髓移植刚完成，小雨又感染了，病情再次加重住进ICU，接下来的治疗费用估计超过百万，一家人一筹莫展……

突发变故：

9岁女孩患上极重型再生障碍性贫血

小雨，今年9岁，家住四川省德阳市旌阳区天元镇王谊村，是德阳市青衣江路小学的学生。

为给孩子营造一个好的学习环境，小雨父亲李元强选择进城务工，母亲陈阳杨一边在工地打工，一边负责照顾小雨和6岁弟弟读书，一家人住在小雨爷爷购买的集中安置房里。日子虽然清苦，但一家人苦中有乐。

↑患病前活泼开朗的小雨

今年4月，一向活泼健康的小雨身体突发异状，平静的生活就此打破。

4月7日下午，小雨回家后，母亲陈阳杨发现，女儿身上出现很多红点。第二天上午，家人带她到德阳市人民医院检查后发现血小板偏低，当天就转入医院重症监护室治疗。

德阳市人民医院出具的《住院病人出院病情证明书》中出院诊断显示：1、全血细胞降低待诊:（1）免疫性血小板减少症?（2）嗜血细胞综合征？（3）再生障碍性贫血？（4）其他血液系统疾病？2、病毒性上呼吸道感染。3、鼻出血。

医生说，小雨的情况与再生障碍性贫血很相似，需尽快带孩子到成都的医院救治。

再生障碍性贫血，是一组骨髓造血功能衰竭性综合征，部分急重型的病死率可与白血病相当。听到诊断，陈阳杨忐忑不安，连忙办理转院手续。

↑德阳市人民医院出具的《住院病人出院病情证明书》

4月9日，小雨被转入四川大学华西第二医院救治，经过骨髓穿刺与活检，一个让人难以接受的结果摆在了全家人面前。小雨被诊断为极重型再生障碍性贫血，还有消化道出血、肺部感染等症状。

“听到这个，我完全不敢相信自己的耳朵，也不敢相信这个结果，从未想过孩子会患上这样的病，感觉天都要塌下来了，真的崩溃了。”回忆起当时一幕，陈阳杨声音哽咽了。

此后，家人带小雨辗转四川省儿童医院、四川大学华西第二医院救治。

多方筹款：

一度想变卖房子，因没有产权无人问津

一场疾病，让这个普通的家庭雪上加霜。

“生命只有一次，孩子这么可爱，我们不能放弃。”陈阳杨表示，自己本想与丈夫尽自己的努力挣钱筹钱给孩子治疗，可是杯水车薪，孩子的病不能拖，不能等，除了找亲戚朋友借钱外，4月16日，她还在网络平台发起筹款。

据介绍，他们家是普普通通的农村家庭，丈夫在工地打工，她在家带孩子基本没啥收入，家里还有一个小儿子上幼儿园，还有双方老人需要赡养，一年的收入除去基本生活基本没有存款。

“如果不是走投无路，不会麻烦大家，希望有更多爱心人士帮帮我们，救救孩子！”她在求助信中表示，希望在今后日子里，小雨能像其他女孩一样快乐成长完成梦想，这是父母最大心愿，也是小雨的心愿。

从4月16日开始，这位母亲几乎每天转发的都是为女儿筹款的信息，一家人甚至想过把集中安置房卖了，但因房子没有产权无人问津。

↑德阳市青衣江路小学举行了爱心捐款活动

得知小雨的病情后，校方也积极地为小雨筹集善款。

4月18日，德阳市青衣江路小学校师生代表齐聚在学术厅，举行为患病的小雨同学举行爱心捐款活动。10元、20元……100元。此次捐款活动从校内延伸到校外，甚至网络，不仅有同学、老师，家长的参与，就连学校老师小区的邻居也积极参与其中，奉献爱心。

青衣江路小学学生发展中心副主任李新蓉介绍，仅一天时间，学校为小雨筹集善款104649.8元。4月19日，学校相关负责人将这笔善款交到了小雨家长的手中，解了小雨一家燃眉之急。

在筹款平台，一个月时间筹集到了11万余元，扣除平台手续费，有10万余元用于小雨的救治。

病情反复：

小雨再次住进ICU，治疗费估计需上百万

“以前小雨打针都喊痛，现在插管都没反应，默默坚持着。”陈阳杨介绍，小雨的懂事令人心痛。与病魔抗争的日子里，穿刺针、输液针在小雨身体里进进出出，连成年人也扛不住的化疗治疗，孩子一步步咬牙挺了过来。

为拯救孩子的生命，父亲李元强放下手中的活，到医院和小雨进行了骨髓干细胞配型，并于6月6日实施了移植手术。“7号、8号都还好好的，9号，她突然感到肚子痛，病情又反复了，被送进了ICU。”陈阳杨说。

6月12日，四川大学华西第二医院出具的一份《住院临时病情证明书》。病情说明显示有脓毒性休克；脓毒症伴血流感染；极重型再生障碍性贫血；急性肾损伤；肺部感染等18种病情，每一项都有可能危及生命。

↑6月12日，四川大学华西第二医院出具的《住院临时病情证明书》

刚做完手术的李元强无法到工地工作，他就在医院陪着孩子，隔着窗户，看着躺在ICU的小雨，李元强看在眼里，疼在心里。

↑为了节约用钱，小雨父亲在楼道里打地铺

“两个月已经花费60万，有20多万是学校和社会各界捐的，还有一部分是家中积蓄，其余30多万全是找亲戚朋友借的。”陈阳杨介绍，医生说，接下来的费用估计要超过百万，为了节约钱，他们都在楼道打地铺。

红星新闻记者就此咨询了四川某三甲医院血液科医生，该名医生表示这种病例后续治疗费用很高，花费上百万实属正常。

“我不想打针吃药，我想回学校读书。”小雨告诉母亲。“等你康复了，就回去读书，就算留级了也能后来居上，对不对？”妈妈一边轻声安慰女儿，一边暗下决心，一定要筹借治疗费，陪女儿打赢这场与疾病的持久战。

红星新闻记者 王明平 受访者供图

编辑 郭宇 责编 官莉

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